近日，经省卫健委审核，河北以岭医院获批成为河北省罕见病专科联盟成员医院及罕见病诊疗协作网医院之一，标志着我院在罕见病治疗、临床科研、成果转化、科普宣教等方面居于领先水平。
据了解，罕见病又称“孤儿病”，目前全球罕见病已超过7000种，发病率极低，发病情况复杂，超过八成的罕见病是由遗传物质的改变造成的。为加强罕见病诊疗管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者权益，结合省内罕见病诊疗现状，在省卫健委的指导下，由河北医科大学第二医院牵头组建了河北省罕见病专科联盟，全省92家联盟成员单位共同参与。
作为河北省罕见病联盟成员单位及协作网医院之一，我院将依托30余年中西医结合诊疗优势、百余种特色院内制剂为罕见病患者提供精准的诊断及相关治疗方案、建议，尤其对于运动神经元病、肌营养不良、重症肌无力、多发性硬化、系统性硬皮病、肌炎等患者，将集中优势资源为其解决临床疑难问题，使患者得到更好的诊治和管理，进一步提高罕见病诊疗水平。此外，我院还开展了多项有关罕见病的科研项目，获得多项大奖；累计转化13个国家准字号专利新药，其中8个列入医保目录、5个列入基药目录，创造了良好的社会经济效益，取得了丰硕成果。
今后，我院将继续提升罕见病患者诊断能力和治疗水平，积极做好罕见病患者的诊疗和长期管理，按照要求做好罕见病患者的转诊及接续管理；充分利用医院优质医疗资源，提高罕见病综合诊疗能力。另外，我院还将探索建立罕见病多方付费机制，继续探索将相关罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，并将相关罕见病药品纳入医保范围，满足临床用药需求，减轻罕见病患者费用负担；同时继续探索开展罕见病相关科研项目研究，推进研究成果转化和适宜技术应用；制订罕见病诊疗相关指导性文件，加强对医务人员的培训，强化质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用；按照“发现一例，登记一例”原则，指定专人及时将罕见病患者相关信息上报至中国罕见病诊疗服务信息系统，并做好信息登记管理。
治疗罕见病科室链接
肌萎缩科
河北以岭医院肌萎缩科创建于1992年，为国家中医药管理局“十五”、“十一五”、“十二五”重点专科及河北省肌萎缩治疗中心、渐冻人救助服务基地。
科室建立30余年来先后诊治了来自俄罗斯、日本、巴基斯坦、埃及等30多个国家及地区的10余万例患者，以其突出的中医特色与显著的临床疗效，创造了良好的社会效益，由此也成为国内知名专科。
科室在继承祖国医学的基础上，勤求古训、博采众方、开拓创新，以中医奇经与络病理论为指导致力于世界性疑难病的研究治疗，提出一系列新的学术观点。针对运动神经元病，提出了“奇经论治、五脏分证、三焦分治”的辨证论治系统理论，采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”疗法，结合现代医学分子生物技术及最新研究进展，研制出治疗运动神经元病的肌萎灵及其系列制剂；针对进行性肌营养不良，创立“奇经和络病”论治的观点，提出“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法；针对重症肌无力的研究，首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力，指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键，确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则，并研制出重症肌无力系列中药方药；针对脊髓空洞症、多发性硬化，创立“肾督和络脉”理论，采用“填精益髓，充督活络”疗法，研制出益髓系列方药。科室共研制出30余种特色制剂，深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。
风湿病科
河北以岭医院风湿病科成立于1998年，是河北省成立较早的风湿科之一，现为河北省中医管理局中医重点专科建设单位、河北省中医药学会风湿骨病专业委员会、河北省中西医结合学会风湿病分会副主任委员所在单位，国际硬皮病临床与研究协作组织（inSCAR）创建单位。
20余年来，风湿病科以中医络病理论为指导，深入研究风湿免疫疾病络病证治规律，形成了科室自身的特色优势，尤其在系统性硬皮病、干燥综合征、强直性脊柱炎、类风湿关节炎等风湿免疫性疾病治疗方面取得了显著成效。提出硬皮病病位在络脉，初期外感六淫，邪客肌表，入舍阳络，形成气滞、血瘀、痰凝等病理变化，而这些病理变化又是硬皮病久病入络，引起脏腑阴络功能失常的病理基础；指出“气阴两虚”是原发性干燥综合征的发病基础，“燥热伤津、痰瘀互结”是主要病理环节，“络息成积”是主要病理改变，制定“益气养阴、清热润燥、通络消积”的治法；提出“系统综合、序贯强化”治疗强直性脊柱炎、类风湿性关节炎等思路，从而达到稳定病情、减少复发、减轻激素等西药副作用的目的。
科室研制出34种特色院内制剂，开发出中药药浴、熏蒸、足浴、大灸、火龙灸、中药离子导入、中药雾化吸入、腮腺管注射等20余项特色治疗技术，取得了显著的临床治疗效果。中西医结合特色治疗，在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显，深受广大风湿免疫病患者欢迎。
河北以岭医院介绍
由吴以岭院士1992年创建的河北以岭医院，坚持以中医学术理论创新提高难治性疾病治疗水平并带动特色专科建设，经过30多年的跨越式发展，如今已成为一所现代化、综合性、中西医结合三级甲等医院。
医院现为河北医科大学附属医院，河北中医学院、河北北方学院、南京中医药大学教学医院，省市医疗保险定点医院、跨省异地就医联网医院、石家庄市铁路医保定点医院、商业保险定点医院、国家工伤康复试点医院、河北省工伤康复中心、 河北省中医肌萎缩治疗中心、河北省中医糖尿病治疗中心、石家庄市120急救分站。
心血管病科为国家中医临床重点专科、国家区域中医诊疗中心，糖尿病科、肌萎缩科为国家中医药管理局重点专科，风湿病科、康复科、脑病科为河北省中医重点专科，肾病科、脾胃病科、肺病科、肿瘤科为石家庄市重点专科。河北以岭医院30多年的发展走出了一条以中医学术理论创新带动科室建设与特色发展的成功之路。
医院始终坚持人才兴院和科技兴院战略，全院拥有医护人员近1000人，其中博士后、博士、硕士、教授、主任医师等高层次专业人才200多人，承担着河北医科大学本科生、研究生的教学任务。设置床位1000张，拥有心血管病科、脑病科、内分泌病科、肾病科、肺病科、康复科、风湿病科、肌萎缩科、肿瘤科、脾胃病科、骨伤科、外科、神经外科、血管外科、泌尿外科、妇产科、儿科、急诊科、耳鼻喉科、眼科、口腔科、皮肤科、针灸科等32个临床科室。
医院承担了国家973项目2项、国家重点研发计划以及“十五”攻关、国家自然科学基金等30多项国家省市级科研课题，荣获国家科技进步一等奖、国家科技进步二等奖、中华中医药学会科学技术一等奖、河北省科技进步二等奖等各种奖励20余项，科研促进了新药研发，他们自主研究的100多种科研药物应用于临床，10种药物成为国家准字号新药。
医院拥有多种大型医疗设备，超高端彩色光谱CT、高端西门子SOMATOM FORCE开源CT、飞利浦全数字3.0T磁共振、西门子3.0T 48通道超导磁共振、法国声科顶级特种鉴别诊断超声系统、胶囊胃镜、奥林巴斯V290电子胃肠镜、数字减影血管造影机、美国通用全数字彩超，先进的影像中心、检验中心，胃肠镜、内窥镜、关节镜系列，现代化百级净化层流手术室等。
走特色精品之路，创综合发展名院。以岭医院以创新的医疗技术不断提升医疗水平，以优质的服务赢得了广大患者信赖，以岭医院是您健康的家园。
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