去年12月初，国家医保局公布74种新药进医保，我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”，最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，并从新年第一天开始执行新药价。在山东枣庄，一个4岁的男孩李佳树，成为这个药纳入医保后全国首例注射者。

去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，让不少患者看到了希望。

每一个小群体都不该被放弃。在我国，脊髓性肌萎缩症患者约有3万人。2021年底，国家医保目录药品谈判将他们的“救命药”从70万元一针砍价到3.3万元，并纳入医保。从无药可医到用不起的天价特效药，再到纳入医保，让更多患者看到希望的曙光。

脊髓性肌萎缩症，是一种幼龄起病的“渐冻症”。在欧美人群存活新生儿中的发病率约为1/10000，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。据估算，我国新生儿脊髓性肌萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。之前脊髓性肌萎缩症没有特效药物治疗，直到“诺西那生钠”的出现改变这一情况。2019年4月28日，诺西那生钠注射液正式在我国上市。但听说每针需要近70万元。

新版国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说：“感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。”